"Eu fico observando os priminhos do meu filho brincando, correndo. Me dá uma aflição porque era para ele brincar junto, mas está preso em uma cama." A dona de casa Alessandra Ferreira Santos, 28, fala do menino Arthur, um bebê de um ano e oito meses com Ame (atrofia muscular espinhal), uma doença tão rara que o único remédio disponível custa US$ 2,12 milhões, o equivalente a cerca de R$ 11 milhões.
Enquanto vê sua vida mudar, a depressão chegar e o dinheiro faltar, Alessandra corre contra o tempo: ela tem três meses para conseguir juntar os R$ 11 milhões. Isso porque o Zolgensma, desenvolvido nos Estados Unidos, só pode ser aplicado até os dois anos de idade. O aniversário de Arthur é em 8 de novembro.
Uma VAQUINHA VIRTUAL foi aberta para ajudar na busca pela quantia. Até agora, a família arrecadou cerca de 10% do valor.
A doença
Os americanos aprovaram em maio do ano passado a única terapia gênica indicada para o tratamento da Ame (atrofia muscular espinhal), doença neurodegenerativa que pode levar a criança à morte precoce.
Estima-se que 8 mil brasileiros tenham a doença. "A Ame é causada pela ausência de um gene que produz o SMN1, a proteína responsável por proteger os neurônios motores", explica a especialista no assunto Adriana Banzato, médica do hospital pediátrico Pequeno Príncipe, em Curitiba.
"Sem ela, esses neurônios morrem e a criança vai perdendo a força, atrofiando músculos, inclusive os da respiração e deglutição", conta.
No Brasil, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) avalia o registro do Zolgensma desde janeiro. Depois da primeira análise, a agência pediu novas informações à farmacêutica Novartis, a dona do medicamento.
"A exigência foi cumprida em 26 de junho deste ano", informou agência em nota. "O processo segue em análise prioritária para finalização dos termos de compromissos para regularização do registro do produto no Brasil."
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Fonte: Wanderley Preite Sobrinho/UOL
Fotos: Arquivo Pessoal
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