RECÉM-NASCIDO COM DOENÇA RARA PRECISA DE ALIMENTAÇÃO ESPECIAL PARA SOBREVIVER.

Relato desesperado de um pai de recém-nascido com doença rara

Boa noite, meus amigos e família!

A notícia que eu tenho é sobre o diagnóstico do meu filho: doença da urina de xarope do bordo.

Trata-se de uma doença genética rara, de tratamento difícil, onde o bebê tem dificuldade pra metabolizar alguns aminoácidos (aquela molécula que forma a proteína). Ele não pode tomar o leite materno, nenhum outro tipo de leite (também tem várias outras restrições alimentares).

Para o tratamento, eu, Bianca e Joaquim precisaremos da ajuda de todos. Inicialmente foi prescrita uma fórmula específica para alimentação dele que não é produzida aqui, mas soubemos que há famílias no Rio Grande do Norte que também tem crianças com essa doença. Isso pode nos ajudar!

Logo, contamos com ajuda de vocês para sabermos como conseguir essa fórmula (comprar, doação, ação judicial). O nome da fórmula prescrita é MSUD1.

Vejam com seus amigos, familiares, conhecidos… pessoas que possam conhecer alguém que tenha essa patologia e possa nos ajudar.

Juntos somos mais fortes!

Atenciosamente,

Fellipe

(84) 98833-0045

fellipeams@yahoo.com.br

Via Heitor Gregório